رئیس دپارتمان نوروبیولوژی بیمارستان شهدای تجریش از وجود حدود ۲ میلیون بیمار مبتلا به مننگوسل در کشور خبر داد و اعلام کرد که در تهران خدمات درمانی رایگان به این بیماران ارائه میشود.
مننگوسل، نوعی ناهنجاری مادرزادی در تکامل نخاع و ستون فقرات
دکتر مهری مهراد، مدیریت کلینیک اورولوژی مهراد در نشستی با والدین کودکان مبتلا به مننگوسل توضیح داد که این بیماری نوعی ناهنجاری مادرزادی در تکامل نخاع و ستون فقرات است که از بدو تولد قابل مشاهده است. اگر تنها پرده اطراف نخاع از شکاف بیرون بزند، به آن مننگوسل گفته میشود، اما اگر بخشی از نخاع نیز خارج شده باشد، بیماری از نوع شدیدتر یعنی میلومننگوسل خواهد بود.
او با اشاره به شیوع بیشتر این ناهنجاری در برخی مناطق گرمسیر مانند خوزستان گفت میزان بروز این مشکل در ایران حدود یک در هزار تولد است. به گفته وی، مشاهده هرگونه توده، خال، چربی یا ناهنجاری در انتهای ستون فقرات نوزاد باید جدی گرفته شود و والدین در چنین شرایطی باید سریعاً به متخصص اطفال و جراح اعصاب مراجعه کنند.
مهراد هشدار داد که بسیاری از این کودکان دچار اختلال در عملکرد مثانه هستند و ناتوانی در تخلیه کامل ادرار میتواند به آسیب کلیوی و حتی دیالیز منجر شود. او تأکید کرد که درمان این بیماران نیازمند یک رویکرد چندتخصصی است و جراحی ستون فقرات تنها بخشی از مسیر درمان به شمار میرود. به گفته او، اگر بیمار پس از جراحی به متخصص نورواورولوژی ارجاع داده نشود، مشکلات اصلی در ادامه بروز میکند.
وی افزود که از سال ۲۰۱۶ با همکاری انجمنهای تخصصی، کمیته نورواورولوژی برای پایان دادن به درمانهای پراکنده و تکبعدی تشکیل شده و هدف آن ایجاد مراکز درمانی چندتخصصی در کشور است. همچنین از سال ۲۰۲۰ کمپینهای رایگان برای حمایت از بیماران مبتلا به مننگوسل راهاندازی شده است.
این متخصص اورولوژی با اشاره به نقش فضای مجازی در دوران کرونا گفت شبکهای از گروههای حمایتی و سفیران سلامت در برخی استانها تشکیل شده تا خانوادهها علاوه بر دریافت آموزشهای تخصصی مانند سوندگذاری، از تجربه و حمایت دیگران نیز بهرهمند شوند. او یکی از چالشهای اصلی را مقاومت فرهنگی برخی خانوادهها در برابر سوندگذاری، بهویژه برای دختران، دانست و گفت این موضوع میتواند باعث عفونتهای مکرر و آسیب جدی به کلیهها شود.
مشکلات اقتصادی خانوادهها، از موانع مهم درمان است
مهراد همچنین مشکلات اقتصادی خانوادهها را از موانع مهم درمان دانست و گفت بسیاری از بیماران در تهیه اقلام ضروری مانند سوند و پوشک با مشکل مواجهاند. به همین دلیل، با کمک خیرین، بستههای حمایتی و آموزشی برای این خانوادهها فراهم شده است.
مصرف قلیان و سیگار الکترونیکی خطر ابتلا به سرطان مثانه را افزایش داده
او در بخش دیگری از سخنان خود بر اهمیت آگاهی عمومی درباره سرطانهای دستگاه ادراری تأکید کرد و گفت مصرف قلیان و سیگار الکترونیکی خطر ابتلا به سرطان مثانه را افزایش داده است. به گفته وی، مشاهده خون در ادرار باید جدی گرفته شود. او همچنین افزود سرطان پروستات با آزمایش PSA قابل شناسایی است و مردان، بهویژه افرادی با سابقه خانوادگی، باید بهطور منظم این آزمایش را انجام دهند. درباره سرطان کلیه نیز گفت تودههای کلیوی اغلب بدون علامتاند، اما درد مداوم پهلو یا وجود خون در آزمایش ادرار نیازمند بررسی تخصصی است.
مهراد در پایان تأکید کرد که سلامت فقط به جراحی و دارو محدود نمیشود، بلکه آموزش، حمایت روانی، کمک معیشتی و ایجاد امید در بیماران نیز بخش مهمی از درمان است. او ابراز امیدواری کرد که با گسترش این برنامههای حمایتی، کیفیت زندگی بیماران در سراسر کشور بهبود یابد.
