تولد نوزاد سالم یکی از بزرگ‌ترین آرزوی‌های والدین است اما متاسفانه کم نیستند نوزادانی که با ابتلا به بیماری‌های مادرزادی چشم به جهان می‌گشایند. برخی ازاین بیماری‌ها از همان ابتدا علائم و نشانه‌های واضحی دارند که باعث می‌شود درمان آن به سرعت آغاز شود اما برخی دیگراز بیماری‌های مادرزادی، نشانه‌های نامحسوس و حتی گاهی بدون علامت نوزاد را مبتلا می‌کنند و شانس درمان به موقع و زندگی طبیعی را از نوزاد می‌گیرند. مننگوسل یکی از همین بیماری‌هاست. نشانه‌های این بیماری آنقدر‌ها واضح و شک برانگیز نیست اما می‌تواند طی همان سال‌های اولیه زندگی، کودک را با مشکلات جدی درگیر کند و کیفیت زندگی وی را کاهش دهد.

مننگوسل یا میلومننگوسل چیست؟

مننگوسل یا میلومننگوسل زیرمجموعه یا قسمتی از یک بیماری بزرگتر به نام «نقص لوله عصبی باز»است. نقص لوله عصبی باز (NTDs)، نوعی اختلال مادرزادی در مغز یا نخاع و شایع‌ترین اختلال ناتوان‌کننده مادرزادی است. این اختلال در ماه اول بارداری؛ پیش از آنکه مادر متوجه بارداری خود شده باشد رخ می‌دهد.

یکی از انواع این بیماری مننگوسل که در اغلب موارد با اسپاینابیفیدا همراه است. در این اختلال ستون مهره‌ها به طور کامل بسته نشده است لذا وجود شکاف در قسمتی از ستون مهره‌ها، به علت عدم اتصال تیغه‌های مهره‌ها، می‌تواند سبب فتق پرده‌های نخاع یا طناب نخاعی شود.

در میلومننگوسل نوزاد با کیسه‌ای بیرون‌زده از شکاف ستون فقرات متولد می‌شود. این کیسه حاوی عصب‌ها و بخشی از نخاع است. این نوزادان معمولا زنده می‌مانند؛ ولی علائم عصبی و احیانا درجاتی از کاهش تون عضلانی دارند که میزان آن بستگی به محل شکاف دارد؛ هر چه شکاف بالاتر باشد، شدت و وسعت فلج بیشتر خواهد بود.

اختلالات حسی، بی‌اختیاری ادرار و مدفوع، تشنج و هیدروسفالی (تجمع مایع در بطن‌های مغزی) از شایع‌ترین مشکلات کلینیکی همراه با اختلال مننگوسل در اطفال است و در ١٠ تا ١۵ درصد از این نوزادان عقب ماندگی ذهنی دیده می‌شود.

مننگوسل یا میلومننگوسل یک ناهنجاری در دستگاه عصبی نوزاد

بیماری مننگوسل یا میلومننگوسل درواقع یک بیماری مادرزادی است که نوزاد با نقص در تکامل قسمت نخاع و لوله عصبی به دنیا می‌آید. مننگوسل یک ناهنجاری در دستگاه عصبی نوزاد است به این معنا که از دوران جنینی حلقه استخوانی محافظ‌کننده از نخاع در قسمت پشت جنین تشکیل نمی‌شود و نوزاد با حلقه استخوانی باز به دنیا می‌آید. اگر هنگام به دنیا آمدن نوزاد پرده اطراف نخاع که به آن مننژ هم گفته می‌شود از این شکاف بیرون آمده باشد به آن مننگوسل گفته می‌شود اما اگر مشکل حاد‌تر باشد و همراه پرده مننژ بخشی از نخاع هم از این شکاف خارج شود گفته می‌شود بیمار به میلومننگوسل مبتلا شده است.

گاهی این بیماری با نشانه‌های قابل رویت همراه است اما متاسفانه در برخی از موارد هم بدون نشانه و به‌صورت نهفته بیمار را درگیر می‌کند به شکلی که ممکن است نوزاد به هیچ وجه ظاهری غیرطبیعی نداشته باشد.

تشخیص مننگوسل یا میلومننگوسل پیش از تولد

تشخیص قبل تولد بیماری مننگوسل از طریق غربالگری سرمی مادر انجام می‌شود. این نقص مادرزادی باعث می‌شود که میزان آلفافتوپروتئین سرم مادر بالا رود زیرا وقتی میزان «آلفافتوپروتئین». . . بالا باشد می‌توان به ابتلا به این بیماری شک کرد و انجام سونوگرافی را برای مادر توصیه کرد و نیز آمنیوسنتز انجام شود. در بسیاری از مواقع اگر مشکل شدید باشد می‌توان حتی جنین را سقط کرد.

به طور کلی این ضایعه عصبی در حدود ۱۵ تا ۲۰ هفته حاملگی با انجام سونوگرافی نیز در افراد قابل تشخیص است و حتی در مراکز پیشرفته کشور‌های غربی با روش‌های مدرن می‌توان درحدود ۱۲ هفتگی دوران جنینی و حاملگی مادر بیماری مننگوسل را در جنین تشخیص داد.

جراحی مننگوسل یا میلومننگوسل

درصورتی که نوزادی با اختلال مننگوسل یا میلومننگوسل متولد شود باید حتما با یک گاز استریل روی ضایعه پوشانده شود و آنتی بیوتیک نیز تجویز شود و در نهایت تا ۷۲ ساعت عمل جراحی روی نوزاد انجام شود و قسمت نخاع بسته شود و در واقع باز نماند.

باید در هفته‌های پس از جراحی با فواصل کم معاینه و در صورت لزوم سونوگرافی از مغز انجام شود زیرا احتمال هیدروسفالی (تجمع مایع در سر) بعد از عمل جراحی وجود دارد و در صورت بروز هیدروسفالی درمان مناسب لازم است.

عوارض مننگوسل یا میلومننگوسل

در نوزادان مبتلا به بیماری مننگوسل به دلیل نقص در تکامل لوله عصبی در دوران جنینی احتمال اینکه هم نقص در راه رفتن و مدل پاها‌یشان و همین طور کنترل ادرار و مدفوع داشته باشند، نسبت به کودکان دیگر بیشتر است. درمورد بیماری مننگوسل بسته وضعیت بیمارعوارض متفاوت هست اما به طور کلی همه نوزادان مبتلا به مننگوسل یا میلومننگوسل به درجاتی دچار بیماری مثانه عصبی هستند.

پیشگیری از مننگوسل یا میلومننگوسل

جهت پیشگیری از ابتلا نوزاد به بیماری مننگوسل، تغذیه مادر در دوران حاملگی بسیار مهم است و نیز مادرانی که دارو‌های ضد تشنج مانند «والپروات سدیم» و «کاربامازپین» مصرف می‌کنند در آن‌ها آمار بالا مبتلا شدن نوزادان به بیماری مننگوسل یا میلومننگوسل وجود دارد.

تحقیقات انجام شده نشان داده است که تجویز اسید فولیک می‌تواند در بروز بیماری مننگوسل یا میلومننگوسل تاثیر داشته و از بروز آن در نوزادان پیشگیری می‌کند بدین خاطر به همه خانم‌ها بخصوص آن‌هایی که داروی صرع مصرف می‌کنند توصیه می‌شود که سه ماه قبل از بارداری از داروی اسید فولیک مصرف کنند.

به طور کلی داشتن تغذیه نامناسب و حاملگی‌هایی که نیاز به مصرف دارو‌های بیشتری دارند و مادران معتاد و سیگاری و مادرانی که در معرض دود سیگار و مواد مخدر هستند احتمال اینکه نوزادان مبتلا به بیماری مننگوسل یا میلومننگوسل به دنیا بیاورند بیشتراز دیگران است.

تشخیص به موقع این بیماری‌ها و درمان مناسب که معمولا به‌صورت جراحی توسط جراح مغز و اعصاب است می‌تواند کیفیت زندگی کودک را در دوران بزرگسالی تضمین کند.

نکته مهم درباره مننگوسل یا میلومننگوسل

نکته مهم درباره افراد مبتلا به بیماری مننگوسل این است که جراحی و بازگرداندن مننژ و نخاع به محل اصلی خود و بستن شکاف پایان راه نیست و باید بیمار تحت نظر و معاینات دوره‌ای قرار گیرد چرا که ممکن است این ضایعه نخاعی، عملکرد مثانه و کلیه‌ها را تحت تاثیر قرار دهد.

اما این را باید در نظر داشت که کودک مبتلا به مننگوسل یا میلومننگوسل باید برای همیشه تحت نظر پزشک متخصص مثانه و اورولوژِی قرار بگیرد تا از بروز عوارض بیماری مثانه عصبی، ریفلاکس‌های ادراری در این افراد جلوگیری شود.

در همان دوران نوزادی وقتی کودکان مبتلا به بیماری مننگوسل تحت عمل جراحی قرار می‌گیرند، باید پس از آن علاوه بر مراجعه به متخصص اعصاب به پزشک ارتوپد نیز برای بهبود راه رفتن و کنترل اختلالات اندام تحتانی باید مراجعه کنند.

بی اختیاری ادرار در کودکان مبتلا به مننگوسل یا میلومننگوسل

کودکان مبتلا به بیماری مننگوسل برای درمان و کنترل بی‌اختیاری ادرارتحت نظر یک متخصص اورولوژی و فوق تخصص مثانه قرار بگیرند تا از همان نوزادی کنترل ادرار، مدفوع و روش‌های درمانی تخلیه مثانه در افرادی که مثانه عصبی است، آموزش سوند زدن، درمان‌های دارویی و کاهش فشارمثانه و استفاده ازروش‌های جراحی احیانا برای افرادی که بیماری‌شان پیشرفته است باید مدنظر والدین قرار بگیرد.

لزوم مراجعه سریع در کودکان مبتلا به مننگوسل یا میلومننگوسل

والدین کودکان مبتلا به بیماری مننگوسل باید بدانند این کودکان از همان ابتدا باید تحت نظر قرار بگیرند زیرا می‌توانند ازعوارض جدی و فاجعه آمیز در آینده جلوگیری کنند زیرا افرادی که اصلا مراجعه نکردند و یا در سنین بالا مراجعه کردند و نیازمند انجام دیالیز کلیه و یا دچار از دست دادن کلیه شدند و موضوع مهم دیگر این است که با رشد کودک و پیگیری نکردن درمان ممکن است او برای همیشه از ناحیه پا‌ها فلج شود.

یک زندگی عادی برای مبتلایان به مننگوسل یا میلومننگوسل

که اگر نوزاد مبتلا به بیماری مننگوسل در همان دوران نوزادی، تحت نظر متخصصان باشد، از بروز عوارض ناگوار جلوگیری می‌شود و کودک می‌تواند زندگی بسیار عادی‌ای را تجربه کنند.

مرکز فوق تخصصی اورولوژی و درمان اختلالات ادراری دکتر مهری مهراد در زمینه بی‌اختیاری ادراری، چکاپ‌های اورولوژی، اختلالات مثانه عصبی و بیماری‌های اورولوژیک آغاز کرد و اکنون این فعالیت‌ها گسترش یافته و در زمینه درمان اختلالات ادراری، بیماری‌های پروستات، اختلالات جنسی، جراحی‌های ترمیمی دستگاه تناسلی زنان، سرطان‌ها، لیزرهای ترمیمی، تشخیص و درمان مننگوسل و میلومننگوسل و مثانه نوروژنیک و چکاپ‌های قبل از ازدواج انجام می‌گیرد.

در این مرکز پس از ۱۵ سال فعالیت بیش از ۱۳.۰۰۰ بیمار از سراسر کشور و کشورهای همسایه، تحت تشخیص و درمان قرار گرفته‌اند و تجمیع کلیه خدمات تشخیص و درمانی به صورت متمرکز در یک زمان و یک مکان، ویژگی ممتاز این مرکز بوده است، به‌طوریکه بیمار با یکبار مراجعه، در کوتاه‌ترین زمان ممکن، توسط مدرن‌ترین تجهیزات پزشکی و کادری مجرب، تحت تشخیص و درمان قرار می‌گیرد.